واقعا غصه یه حدی داره. یعنی بیشتر از یه حدی که می شه روح رو مستهلک می کنه.

دلم می خواد یه پرده بندازم روی مشکلاتم و اصلا به روی خودم نیارم که چه خبره.

امروز صبح از اون روزایی بود که دلم می خواست فقط راه برم. بماند که آلودگی اگزوز ماشین ها این لذت رو از آدما می گیره ولی باز هم لطافت در هوا موج می زنه.

پنجره اتاق محل کارم به روی باغی باز می شه که پر از درخت های زیبا و گیاهان رنگارنگه. پرنده هایی که هرکدوم یه شکل و یه رنگن. دارکوب پرنده ای بود که برای اولین بار من توی این باغ دیدم. دسته های طوطی که همشون با هم میان روی بلندترین درخت این باغ می شینن و رنگبندی زیباشون انسان رو مسحور می کنه. سبزَ قرمز آبی زرد و همشون هم در نهایت زیبایی.

پرنده هایی که اسمشون رو نمی دونم متاسفانه ولی بسیار زیبان. پرنده هایی که کمی از گنجشک بزرگترن و بالهاشون راه راه یا خال خال سفید و سیاه و قهوه ایه.

دو تا روباه هم که توی این باغ واسه خودشون جولان می دن. نمی دونم مالک این باغ کیه ولی شنیدم سرمایه داریه که چندتا باغ بزرگتر از این جاهای دیگه تهران داره و اصلا وقت نمی کنه به این باغ سر بزنه.

ولی همینکه این ویو رو برای ما باقی گذاشته (حتی به ناچار) چون به شدت درصدد بود درختا رو خشک کنه و جاش برج بسازه که موفق نشد. ازش ممنونم.

صبح که از سرویس پیاده شدم رفتم یه بستنی خریدم و اومدم توی اتاقم. اول پنجره رو باز کردم و چندتا نفس عمیق کشیدم و از منظره بسیار زیبای باغ لذت بردم. درختان نارنجی و شاخه های مسی رنگ باران خورده تمیز.

بعد نشستم و بستنی رو با آرامش خوردم. و حالا هم مشغول کارم.

حالم خوبه. کاهش همیشه باران می بارید. کاش همیشه اکسیژن در هوا موج می زد.

امروز می خوام فقط لذت ببرم.

امیدوارم هیچ عامل ناخواسته ای عیشم رو منغص نکنه.

پ.ن: اولین کامنت نشون داد که متاسفانه مشکل کمبود داروهای اینترفرون برای بیماری ام اس هنوز وجود داره. حالم گرفته می شه وقتی می بینم انقدر بی ارزش قلمداد می شیم. من خودم مدتیه که پرونده اینترفرونها رو برای همیشه بستم و کنار گذاشتم ولی دوستان بسیاری تنها امیدشون به اینترفرونه. امیدوارم این مشکل هرچه زودتر برطرف بشه.

پ.ن۲: ۲۹ بهمن ماه سپندار مذگان آریایی بر همه ایرانیان عاشق مبارک

جدیدا نمی دونم چه مرگم شده.

وقتی دارم راه میرم یه دفعه پاهام از زانو می شکنه و شل می شم. نمی دونم چجوری بگم اینکه یه دفعه بی اختیار زانوت خم بشه و تعادلت رو از دست بدی.

وقتی زیاد می شینم دیگه نمی تونم بلند بشم. وقتی توی محیط کارم یکی دو ساعت می شینم روی صندلی و بلند می شم و می خوام راه برم تلو تلو می خورم و زانوهام هم که شده قوز بالاقوز.

متاسفانه چون فشار عصبیم هم بسیار زیاد شده هر روز دارم بدتر می شم. چند روز پیش یه مسئله ای توی محیط کارم پیش اومد که به شدت شوکه شدم و ناراحت. (آی دلم می سوزه برای خودم که انقدر کار می کنم ولی بازم واسه هر چیز خوبی که قراره پیش بیاد کلا نادیده گرفته می شم.) رفتم خونه و نشتم با صدای بلند یه ساعت گریه کردم. واقعا از زندگی بدم اومده بود. بعدش که دیدم گریه هم فایده نداره آروم شدم. شب که خوابیدم دقیقا یه ساعت بعدش از شدت درد پا بیدار شدم. متوجه شدم پای راستم از ران بی حس شده و درد بدی هم تو یه قسمت رانم به وجود اومده. با وحشت بلند شدم ولی پام به طور کامل از کار افتاده بود. عدم تعادل شدید هم باعث شد که همون موقع افتادم. مثل دیوونه ها با خودم می گفتم حتما خدا داره تنبیهم می کنه. حتما دیگه خوب نمی شم. وحشتی به جونم افتاده بود که اون سرش ناپیدا. به خودم می گفتم اگه صبح بیدار شم و همین باشه چی. با ترس و لرز خوابیدم بلکه صبح خوب شده باشم.

از شانس خوبم صبح هم که واسه نماز بیدار شدم دیدم وضعیت فرقی نکرده. می خواستم ازنگرانی فریاد بکشم. جرات نداشتم چیزی بگم چون مامان بیچاره من همینجوریش داره غصه می خوره و می دونستم اول از همه اونه که داغون می شه. بازم به روی خودم نیاوردم بابدبختی رفتم وضو گرفتم و نماز خوندم و دوباره خوابیدم. کلی هم خدا خدا کردم که این موضوع زیاد مهم نباشه.

فکر کنم ساعت ۱۰ بود که بیدار شدم. از روی تخت اومدم پایین و از اتاقم رفتم بیرون. یه دفعه متوجه شدم که دیگه اثری از بی حسی نیست. فقط عدم تعادل بود که اونم مخصوصا صبح ها برام عادیه.

ولی ترس اینکه یه روز صبح از خواب بیدار بشم و دیگه نتونم راه برم قوی تر شده در وجودم. اگه هر دو هفته یه بار نرم پیش دکتر و آمپول بزنم دیگه حتی حس ندارم حرف بزنم. چه برسه به اینکه راه برم.

یکی دو هفته پیش بعد از سه هفته رفتم پیش دکتر. رنگ رخم هم از حال نزارم خبر می دادم. دکترم گفت جوجو تو دوباره فاصله انداختی و حالت بد شده. حتی نمی تونستم جواب دکتر رو بدم از بس بی حال بودم. الکی گفتم نه خوبم. دکترم گفت نه به من دروغ نگو که تابلویی.

دوباره از زیر شونم تا باسنم بهم آمپول زد. بلافاصله حالم بهتر شد. دکترم گفت دیدی وقتی آمپول می زنی خوب می شی چرا دیر به دیر میای؟

نمی دونم از درد شدید آمپولا بود یا وضعیت خودم که داغ دلم تازه شد و زدم زیر گریه. گفتم آقای دکتر خسته شدم. چرا من آدم نمی شم. الان سه ساله که دارم مرتب میام و آمپول می زنم . ولی اگه یه هفته دیر و زود بشه اساسا سیستم بدنم می ریزه به هم. درد آمپولهایی که می زنم دو برابر شده ولی من بهتر نشدم. دکترم هم مثل همیشه با خونسردی برخورد کرد و گفت باید قبول کنی شرایط تو اینه. وقتی با یه آمپول ساده و دردی که نهایتا چند دقیقه باید تحمل کنی مثل آدمای عادی زندگی می کنی چرا انقدر خودتو ناراحت می کنی؟

اومدم خونه و شب خوابیدم و فردا دیدم دوباره برگشتم به حالت قبلم. تمام انرژیم رو دوباره از دست داده بودم. وقتی هم اینجوری می شم بیشتر حساس می شم. دوباره نشستم برای خودم مرثیه خونی و عزاداری که آره دارم بدتر می شم و دیگه خوب نمی شم. بازم به مامان بنده خدام نگفتم. دوباره دو سه روز دیگه رفتم آمپول زدم. و خدا رو شکر ایندفعه خیلی بهتر بود.

ولی بازم تا یه ذره عصبی می شم- می شم مثل اول. می دونم باید خدا رو شکر کنم و می دونم خیلیا بدتر از منن ولی این بیماری لعنتی مثل اینه که انقدر شکنجت بدن که آرزوی مرگ بکنی. به خدا بارها انقدر شاکی شدم گفتم خدا یه دردی به من می دادی که نهایتا یکی دو سال بعدش می مردم. ولی الان یه بلایی سرم آوردی که مرگ نداره. می خوای منو تو آرزوی مرگ بذاری.

متنفرم از زندگی ای که بخوام محتاج بشم. متنفرم از زندگی ای که بخواد بهم ترحم بشه. همیشه به خاطر تنفرم از اینجوری زندگی نهایت تلاشم رو تو زندگی کردم. ولی خدا یه دفعه یه پس گردنی محکم بهم زد و بهم گفت تو هرچی هم می خوای تلاش کن اگه من بخوام حالت رو بگیرم جوری می گیرم که نتونی تکون بخوری.

می گم خدا مگه گناه من چی بود جز این که هیچ وقت اونجوری که باید لذتهای زندگی رو نچشیدم؟ گناه من چی بود که از ۱۹ سالگی اومدم توی این جهنم سر کار که روی پای خودم واستم. چی می شد می ذاشتی به حال خودم باشم. نه هرزه بودم نه لاابالی که بگم تو می خواستی حالم رو بگیری. نمی دونم کجای کارم اشکال داشت که تو سن ۲۷ سالگی هر لحظه باید به خودم بلرزم که کی فلج می شم و با این وضعیت نادرست ایران که یه معلول نمی تونه کاری بکنه خونه نشین می شم و می شم وبال خونوادم.

پ.ن. یه مدته اصلا حال و حوصله درست و حسابی ندارم. روحیه قوی ای هم ندارم. فشار کارم. نامردمی هایی که اینجا داره در حقم می شه. همش شده قوز بالاقوز. یه مدته که مرتب دارم به مرگ فکر می کنم. نمی دونم فلسفه آفرینش من چی بوده؟ من که بود و نبودم در این دنیا به حال کسی فرقی نداشت. نمی دونم چرا خدا منو آفرید که اینهمه خودمو دیگرانو زجر بدم. مسخره است. زندگی یه بازی خیلی خیلی مسخره است. ولی حتی خنده دار هم نیست.

ولی به خدا من حتی انقدر وقت ندارم که یه پست درست و حسابی بذارم

فقط اعلام حضور و فعلا...

پنج شنبه رفته بودم کلاس زبان.

موضوع این هفته بیماری بود. من دو جلسه قبل بنا به سوال استادم گفته بودم که ام اس دارم به خاطر همین این جلسه خودش مستقیم به من گفت نازمهر جان تو که ام اس داری در موردش حرف بزن و بگو چیه و علائمش چیه.

اول بگم قبل از اینکه از من بپرسه شروع کرد به صحبت که چند نوع بیماری داریم و جواب دو نوع بود. بیماری روحی و روانی. برام جالب بود که وقتی میگفت بیماری روانی نام ببرید خیلیا ام اس رو نام می بردن که استادم براشون توضیح داد این بیماری یه بیماری روانی نیست و اثرات جسمانی هم داره.

بعد اومد سراغ من که تو توضیح بده. منم به انگلیسی اونچه که می تونستم بیان کردم. اینکه بی حسی دست و پا و تاری دید از شایع ترین علائمش هست و استادم هم ادامه داد و بقیه رو گفت (اگه اشتباه نکنم استادم خودش دو جلسه قبل گفت که اونم ام اس داره ولی نمی دونم چرا این پنج شنبه چیزی نگفت) بعد از من نوبت بقیه بود و استاد بهشون گفت هرکسی که بیماری صعب العلاجی داره بگه که خوشبختانه همه سالم بودن.

در نتیجه ازشون خواست اگه کسی در اقوامشون هست که بیماره در خصوص بیماری اون به انگلیسی صحبت کنن. همه کسانی که بیمار بودن در اقوام همکلاسی هام سرطان داشتن و فقط یکیشون بیماری کلیوی داشت.

بعد استادمون رو کرد به یکی از خانمهای کلاس که خیلی هم پر حرف و شیطونه. بهش گفت ملیحه تو چی؟ کسی در اطرافت بیمار نیست؟ اونم با تمسخر گفت نه فقط همسایمون. استادمون گفت توضیح بده.

ملیحه هم به انگلیسی شروع به توضیح کرد که این دختر همسایه ما یه مدت توی جنگ بوده و به خاطر فشارهای عصبی مبتلا به ام اس شده و خونوادش هم بردنش آلمان و نتیجه ای ندیدن و حالا هم روی تخت افتاده و کاملا فلجه و بدنش هم می لرزه. و یه هو انگار یه چیز خیلی جالب به ذهنش رسیده باشه با هیجان گفت در ضمن هیچ وقت هم ازدواج نکرد.

برام لحن صحبت کردنش جالب بود. از دو جهت. یکی اینکه من می دونستم شوهر اون خانوم مبتلا به سرطان هست و اون می تونست بگه شوهرم سرطان داره همونطور که در چند جلسه قبل توی همین کلاس گفته بود ولی این دفعه انکار کرد که اصلا بیماری در اطرافش هست. دوم اینکه اون می دونست من ام اس دارم و می تونست اینجوری با آب و تاب درباره اون بیمار ام اس و اینکه کاملا فلج شده و اینکه دیگه خوب نمی شه و از این چیزایی که من خودم مطمئنا بهتر از اون می دونستم حرف نزنه. اونی که حاضر نشد بگه شوهر خودش بیماره دلیل نداشت در مورد دختر همسایشون اونجوری حرف بزنه.

احساس می کردم یه جورایی می خواد به من بگه آخر بیماری تو همینه که من گفتم و چیزی رو که تو باید بیان می کردی رو من بیان کردم. نمی دونم در اون لحظه چه حسی داشتم. اون خانوم دورنمایی رو جلوی چشمم گذاشت که خودم بارها بهش فکر کرده بودم ولی دلیلی نمی دیدم اون روز توی کلاس درباره این دورنما حرفی بزنم.

به نظرم مسخره بود وقتی چیزی اتفاق نیفتاده و امکان داره هیچ وقت اتفاق نیفته بیانش کنم. تنها چیزی که در توضیح این بیماری لعنتی گفتم این بود که ام اس قابل کنترله و می شه با نداشتن استرس از بدتر شدنش جلوگیری کرد.

شاید بعضیاتون بگید تو زیادی حساسی. ولی من در اون لحظه داشتم خودم رو با اون مقایسه می کردم.

مطمئنم من هیچ وقت حاضر نبودم با این بی رحمی یکی رو له کنم و با این افتخار درباره کسی که دیگه امیدی به زندگی براش نیست صحبت کنم. من حتی وقتی که سالم بودم هم در برخورد با دیگران احتیاط می کردم که یه وقت دل کسی رو نشکنم . و دیگه اینکه ازدواج چیزی نبود که ربطی به بیماری داشته باشه که اون خانوم اونقدر با افتخار درباره اون صحبت می کرد. شاید مسخره باشه ولی توی اون لحظه از این حرفش خندم گرفته بود که انقدر ابلهه که فکر می کنه فقط ام اسی ها ازدواج نمی کنن.

این نوع برخورد برام مهم بود و لازم دیدم دربارش بنویسم. بعد از کلاس دو دل شدم که آیا اصلا لازم بود درباره بیماریم صحبت کنم؟ ولی چرا باید بعضی از افراد جامعه ما انقدر از خود متشکر باشن که فکر نکنن ممکنه خودشون یه روز در بدترین شرایط قرار بگیرن؟ چرا من نباید بتونم به راحتی درباره بیماریم صحبت کنم؟ من که در حال حاضر هیچ فرقی با یه آدم سالم ندارم در کارها و رفتارهام. والا توی محیط کارم شکر خدا کارم از همه بیشتره و تا حالا هم کسی ازم ناراضی نبوده. در بدترین شرایط بدون اعتراض کار کردم توی کلاس زبان هم یکی از بهترین ها هستم پس چرا باید وقتی می گم بیمارم دیدها نسبت به من عوض بشه؟ یه چیزی رو می دونم و اونم اینه که دیگه محاله توی هیچ کلاس دیگه ای بگم که بیمارم.

پ.ن. یه مدته حالم اصلا خوب نیست. درد گردن و بی حسی و فشار کارم مزید علت شده که بی حوصله و بداخلاق بشم و بیچاره مامانم که داره منو تحمل می کنه

پ.ن۲: از شرایطی که درش قرار گرفتم متنفرم. از کارم خسته شدم - از شرایطی که این بیماری لعنتی برام درست کرده از این همه درد  از آدمهایی که انقدر خودخواهن و هیچ کس رو جز خودشون قبول ندارن خسته شدم از اینکه اینهمه از دوست صمیمی و غیر صمیمی و غریبه ضربه می خورم ولی بازم آدم نمی شم و وقتی نیاز به کمک دارن بهشون کمک می کنم خسته شدم از خودم خسته شدم از زندگی خسته شدم از نفس کشیدن الکی و بدون فایده خسته شدم. موندم تو فلسفه زندگیم ولی هیچ راهی هم نمی بینم برای فرار از این وضعیت.

صبر صبر صبر

این تنها راهیه که دارم. (ولی دیگه داره تموم می شه- از صبر کردن هم خسته شدم)

از وقتی متوجه شدم مبتلا به ام اس شدم قید ازدواج رو زدم ولی یه نگرانی داشتم که خیلی بزرگتر از نگرانی برای آینده خودم بود.

اونم آبجی کوچیکه بود که دوست نداشتم پاسوز من بشه.

یادمه دقیقاْ قبل از اینکه در تیرماه ۸۳ متوجه بشم ام اس دارم یه خواستگار داشتم که علیرغم تفاوت سنی زیادمون شرایطش رو مناسب می دونستم. مرتب از من می پرسید مشکل سلامت که نداری؟ خونوادت که سالمن؟ بچه هاتون باهوشن؟ منم با افتخار می گفتم که هیچ مشکلی نداریم.

بهرحال اون جریان به دلایلی به پایان رسید و اون در واقع آخرین خواستگاری بود که من بهش فکر کردم و بعد هم جریان ام اس و بحران های روحی بعدش و باقی ماجرا. ولی چیزی که فهمیدم این بود که هستن آقایونی که حتی اگه متوجه بشن از خانواده دختر کسی بیماره و یا آبا و اجدادش خدای نکرده یه جوش زده بودن کاملا قید ازدواج رو می زنن. خوب منم تا اونجایی که تونستم موضوع بیماریم رو پنهون کردم و هیچ کس حتی زنداداشم نفهمیدن که من بیمارم و خدا هم یاری کرد و بیماریم نمود ظاهری پیدا نکرد.

چند وقت پیش یکی از دوستام گفت یه آقایی که می گن بچه خوبی هم هست دنبال یه دختر خانوم خوب می گرده و منم خواهر تو رو پیشنهاد کردم.  اومدن و دیدن و پسندیدن و رفتن و بعدش هم حواشی مربوط به ازدواج تا اینکه جمعه همین هفته خواهر کوچیکه رو به عقد ازدواج اون آقا درآوردیم و خدا رو شکر یکی از نگرانی های بزرگ من از بین رفت.

البته یه موضوع جالب که بهش پی بردم این بود که این آقا حتی اگه خواهر من مشکلی هم داشت براش مهم نبود و به شدت به خواهرم علاقمند شده بود و ابدا چیزی نپرسیده بود.

تازه فهمیدم هستن مردانی که خود دختر براشون خیلی مهمتر از خیلی مسائل هست و از بازی روزگار بوده که اون آقا حساسه شده بود خواستگار من. خیلی خوشحالم که ازدواج من و اون سر نگرفت که اگه سر گرفته بود مطمئنم و هیچ شکی ندارم که از من جدا شده بود.

پ.ن۱: سرم خیلی شلوغه یکی از دلایلش درگیری برای انجام کارهای خواهر کوچیکه بود. ولی دلیل اصلی حجم بسیار بالای کارم هست که مجبورم با گردن درد شدیدی که دارم انجامشون بدم.

دیگه وقتی برام نمی مونه که بیام اینترنت یا اگه میام هم مجبورم زود برم. از دوستانم واقعا معذرت می خوام اگه دیر به دیر بهشون سر می زنم.

پ.ن۲: خواهر کوچیکه فعلا فقط عقد کرده و عروسیش هم انشاالله وقت دیگه ای هست. (نوشتم که احیاناْ اشتباهی برداشت نکنید)